Health-e-Child - HeC nasce nel 2006 come uno dei maggiori progetti finanziati sotto il 6° Programma Quadro Europeo.
La missione fatta propria dal team di progetto è fornire una risposta all’esigenza crescente di integrazione di informazioni biomediche da fonti eterogenee, al fine di utilizzarle al meglio, assicurando migliore pratica clinica, più appropriata ricerca medica e assistenza sanitaria personalizzata per i cittadini europei.
HeC, rivolto esclusivamente all’area dell’assistenza pediatrica, parte dalla messa in rete di conoscenze e dalla possibilità di comparare, incrociare e integrare informazioni di diversa natura e fonte.
In sintesi, 3 sono gli obiettivi di lungo termine:

•  Accesso diffuso ai “depositi” del sapere biomedico su scala universale per un’assistenza sanitaria che sia sempre più personalizzata e orientata alla prevenzione
•  Un database esteso di informazioni su cui attivare ricerca e formazione in campo biomedico 
• Una base di dati appropriata e rilevante su cui elaborare le politiche relative 

In particolare il focus del progetto sarà sulla prevenzione di determinate patologie: screening, diagnosi precoce, terapia e follow up dei disturbi cardiaci, malattie infiammatorie e tumori del cervello.

In pratica il progetto lavora alla costruzione su tecnologia Grid  di una rete europea dei centri clinici di eccellenza che condivideranno e registreranno i dati di natura biomedica, convalideranno i sistemi dal punto di vista clinico e diffonderanno l’eccellenza clinica in Europa. Questo passa attraverso la strutturazione di nuove tecnologie, nuovi processi clinici e standard di qualità.

Nella descrizione tecnica di progetto, si legge che “la piena realizzazione degli obiettivi del progetto presuppone una infrastruttura potente e assolutamente sicura, nonché capace di rispondere alle esigenze degli utilizzatori". Facendo proprie queste premesse, HeC utilizza la tecnologia Grid "per interconnettere  i centri clinici e per consentire l’integrazione, l’analisi e un flusso fluido di informazioni tra le istituzioni, preservando allo stesso tempo la privacy dei pazienti.  In aggiunta, la piattaforma permette al personale sanitario e ai clinici di navigare all’interno di una grande deposito (repository) di dati resi anonimi, al fine di condividere informazioni rilevanti e costruire nuova conoscenza.
Infine, grazie alla tecnologia Grid, il sistema è in grado di fornire una serie di servizi avanzati per la ricerca di casi clinici simili, fornendo così supporto ai processi decisionali in ambito clinico e facilitando trattamenti personalizzati, oltre a consentire la validazione di ipotesi “arbitrarie” sull’intera popolazione e ad estendere ulteriormente la portata dei record sanitari, estraendo nuove funzionalità rilevanti (ad esempio attraverso la costruzione di modelli in 3D del cuore, utili per migliorare i processi decisionali su follow up e gli interventi per le malformazioni congenite)".

Il progetto HeC incorpora un valore aggiunto importante, coinvolgendo 3 diverse comunità professionali, ugualmente centrali per la sua piena riuscita: i professionisti dell’assistenza sanitaria, i principali player di mercato dell’industria ICT e gli specialisti in tecnologie Grid.

All’expo ICT08, lo scorso novembre, si è proceduto ad una dimostrazione live del funzionamento di questa Piattaforma europea su tecnologia Grid, che al momento coinvolge 8 siti “fisici”, fornendo ai medici coinvolti informazione rapida e rilevante sui casi di interesse.

A margine sottolineamo che ben 6 dei 15 partner del progetto Health e-Children sono italiani.